Nous parlons à la bioéthiciste Ruth Faden de la fermeture brutale de l'administration Trump des essais cliniques financés par l'USAID, mettant fin à l'accès aux soins de santé critiques et mettant les patients à risque grave. «Nous sommes dans une situation dans laquelle nous allons laisser les gens abandonnés. Et c'est tout à fait éthique inacceptable », explique Faden.
Amy Goodman: C'est Démocratie maintenant!démocracynow.org. Je veux me tourner vers le Dr Ruth Faden à Washington, DC, fondateur du Berman Institute of Bioethics, professeur d'éthique biomédicale à l'Université Johns Hopkins. De 1994 à 1996, elle a été présidente du Comité consultatif national des expériences de radiation humaine, créée par le président Clinton. Elle vient de co-auteur une nouvelle pièce dans STAT titrée «La fin abrupte des essais cliniques financés par l'USAID est profondément contraire à l'éthique».
Dans ce document, elle écrit: «Le chemin des atrocités de Nuremberg et Tuskegee à l'éthique solide de la recherche médicale d'aujourd'hui n'a pas été facile.»
Elle poursuit, citant: «En réponse à ces événements horribles, un consensus mondial remarquable a émergé, dans tous les pays dans des parties très différentes du monde et avec des types de gouvernements très différents: les chercheurs médicaux et les institutions et les entreprises qui financent leur travail, sont lié par une série d'obligations éthiques. Ces obligations sont conçues pour protéger et respecter les intérêts des personnes qui participent à leurs recherches. Ils incluent la minimisation des dommages prévisibles aux participants et tenir les promesses que les chercheurs font pour étudier les bénévoles.
«Alors que le sort de l'USAID reste trouble, une chose (absolument) claire. Le licenciement brusque des essais cliniques financés par l'USAID, avec un temps insuffisant pour protéger le bien-être des personnes qui participent, est profondément contraire à l'éthique et totalement inexcusable », écrivent le Dr Faden et le Dr Nancy Kass.
Dr Faden, bienvenue à Démocratie maintenant! Si vous pouvez expliquer exactement ce que vous voulez dire? Quoi qu'il arrive avec l'USAID, qu'en est-il de ces sujets médicaux, des personnes du monde entier? Expliquez ce que sont les essais cliniques et ce que cela signifie pour les médecins et les chercheurs d'obtenir une commande de travail d'arrêt, ce qui signifie qu'ils ne peuvent pas obtenir leur médicament ou avoir un dispositif médical supprimé ou mis en ce moment que cela est censé se produire.
Ruth Faden: Merci, Amy. Et je vais faire de mon mieux pour déballer ce problème pour que tout le monde écoute. Vous avez déjà en quelque sorte exprimé une grande partie de la préoccupation générale, alors laissez-moi essayer de le rendre plus granulaire.
Lorsque les gens sont invités à participer à un essai clinique – et cela est vrai partout dans le monde, et c'est certainement vrai pour la recherche financée par l'USAID – deux choses se produisent. Premièrement, il y a une assurance, aux personnes qui réfléchissent à la participation ou non, que leurs intérêts vont venir en premier, que les gens vont s'assurer que les cliniciens, les infirmières qui gèrent les essais, qu'ils ' feront de leur mieux pour ne pas nuire aux participants. Et l'autre est que nous allons vous tenir nos promesses. Vous allez prendre des risques en participant à un essai clinique, qui bénéficiera ostensiblement à de nombreuses autres personnes, ainsi que potentiellement, et en échange de votre prise de risque, nous allons faire tout notre possible pour protégez vos intérêts. Maintenant, c'est le domaine du jeu en quelque sorte éthique dans lequel la recherche avec des sujets humains est acceptable.
Lorsque vous avez une cessation soudaine et brutale du travail sur un essai clinique, vous souffrez tout cela hors de l'eau. Pourquoi donc? Lorsqu'une personne participe à la recherche clinique – imaginez-vous dans un essai clinique du cancer – je pense à votre conversation avec Angus il y a une minute – il est souvent le cas que cet essai clinique vous donne votre traitement contre le cancer. C'est la seule façon dont vous obtenez des soins médicaux, grâce à cet essai clinique. Maintenant, si cet essai clinique est, à un centime, ce qui vous arrive? Où allez-vous? Qu'est-ce que cela signifie? De même, si vous êtes dans un essai clinique qui est testé, je ne sais pas, un nouvel appareil pour empêcher la transmission du VIH ou un nouvel appareil pour faire face aux arythmies cardiaques, et vous y allez régulièrement – c'est un appareil expérimental, et Vous allez toutes les deux semaines ou toutes les trois semaines pour être surveillé, pour vous assurer que votre santé est toujours correcte – maintenant tout d'un coup, il y a un ordre de travail, et vous avez un appareil expérimental implanté sur votre corps – Dans ton corps, tu ne peux pas le prendre en dehors de vous. Maintenant, que se passe-t-il? Quel démontage soudain et brusque – et c'est un gâchis. Nous ne savons pas ce qui va se passer avec USAID à la fin, non? Ce qu'il a abouti, c'est, pour la première fois depuis très longtemps, des recherches financées et menées par des Américains – nous sommes dans une situation dans laquelle nous allons laisser les gens abandonnés. Et c'est tout à fait éthique inacceptable.
Amy Goodman: Dr Ruth Faden, nous allons vous revenir à un autre moment pour parler de tout, de Tuskegee à Nuremberg, pour parler des implications de cela. Mais je tiens à vous remercier dès maintenant de nous avoir donné un aperçu de ce que nous regardons dans ce pays et dans le monde. Le Dr Ruth Faden est fondateur du Berman Institute of Bioethics, professeur d'éthique biomédicale à l'Université Johns Hopkins. Nous allons créer un lien vers son article, « La fin abrupte des essais cliniques financés par l'USAID est profondément contraire à l'éthique. »
