La première grossesse de Mary Delgado s’est déroulée comme prévu, mais lorsqu’elle a tenté de tomber enceinte à nouveau sept ans plus tard, rien ne s’est produit. Après 10 mois, Delgado, aujourd’hui âgée de 34 ans, et son partenaire, Joaquin Rodriguez, sont allés consulter un OB-GYN. Les tests ont montré qu’elle souffrait d’endométriose, ce qui interférait avec la conception. La seule option pour Delgado, selon le médecin, était la fécondation in vitro.
« Quand elle m’a dit ça, elle m’a brisé intérieurement », a déclaré Delgado, « parce que je savais que c’était si cher. »
Delgado, qui vit à New York, est inscrit à Medicaid, le programme de santé fédéral destiné aux personnes handicapées et à faible revenu. Le prix d’environ 20 000 dollars pour une série de FIV serait une contrainte financière pour beaucoup de gens, mais pour une personne bénéficiant de Medicaid – pour laquelle le revenu annuel maximum pour un ménage de deux personnes à New York est d’un peu plus de 26 000 dollars – le traitement peut être inaccessible.
L’extension des régimes d’assurance professionnelle pour couvrir les traitements de fertilité, y compris la congélation gratuite des ovules et les cycles de FIV illimités, est souvent présentée par les grandes entreprises comme une aubaine pour leurs employés. Mais les personnes aux revenus inférieurs, souvent issues de minorités, sont plus susceptibles d’être couvertes par Medicaid ou par des plans commerciaux plus modestes sans une telle couverture. Cela soulève la question de savoir si l’assistance médicale pour fonder une famille est réservée aux personnes aisées ou aux personnes bénéficiant de prestations généreuses.
« Les systèmes de santé américains ne veulent pas que les pauvres se reproduisent », a déclaré Delgado. Elle s’occupait à plein temps de leur fils, né avec une maladie génétique rare qui a nécessité plusieurs interventions chirurgicales avant l’âge de 5 ans. Son partenaire, qui travaille pour une entreprise qui entretient les taxis jaunes de la ville, a un plan individuel auprès de l’assurance publique. marché, mais il n’inclut pas la couverture en matière de fécondité.
Certains experts médicaux dont les patients ont été confrontés à ces problèmes disent qu’ils peuvent comprendre pourquoi les personnes dans la situation de Delgado pensent que le système leur est défavorable.
« C’est un peu comme ça », a déclaré Elizabeth Ginsburg, professeur d’obstétrique et de gynécologie à la Harvard Medical School et présidente élue de l’American Society for Reproductive Medicine, un groupe de recherche et de défense.
Que cela soit intentionnel ou non, nombreux sont ceux qui affirment que les inégalités ont un mauvais effet sur les États-Unis.
« C’est en quelque sorte un problème dans une nation qui voudrait prétendre qu’elle se soucie des moins fortunés et cherche à faire tout ce qu’elle peut pour eux », a déclaré Eli Adashi, professeur de sciences médicales à Brown. Université et ancien président de la Society for Reproductive Endocrinologists.
Pourtant, les efforts visant à ajouter une couverture pour les soins de fertilité à Medicaid se heurtent à de nombreuses difficultés, a déclaré Ginsburg.
Au fil des années, Barbara Collura, présidente et directrice générale du groupe de défense Resolve : The National Infertility Association, a entendu de nombreuses explications sur les raisons pour lesquelles il n’a pas de sens de couvrir le traitement de fertilité pour les bénéficiaires de Medicaid. Les législateurs ont demandé : « S’ils ne peuvent pas payer pour un traitement de fertilité, ont-ils une idée de combien coûte l’éducation d’un enfant ? dit-elle.
« Donc là-bas, en tant que pays, nous portons des jugements sur qui aura des enfants », a déclaré Collura.
L’héritage du mouvement eugéniste du début du XXe siècle, lorsque les États ont adopté des lois autorisant la stérilisation des personnes pauvres, non blanches et handicapées contre leur gré, persiste également.
«En tant que spécialiste de la justice reproductive, je crois que c’est un droit humain d’avoir un enfant, et que fournir un soutien est une question éthique plus vaste», a déclaré Regina Davis Moss, présidente et directrice générale de In Our Own Voice: National Black Women’s Reproductive Justice Agenda, un groupe de défense.
Mais de telles décisions en matière de couverture – en particulier lorsqu’il s’agit du filet de sécurité des soins de santé – nécessitent parfois des choix difficiles, car les ressources sont limitées.
Même si les programmes d’État Medicaid voulaient couvrir le traitement de la fertilité, par exemple, ils devraient peser les avantages par rapport à l’investissement dans d’autres types de soins, y compris les soins de maternité, a déclaré Kate McEvoy, directrice exécutive de l’Association nationale des directeurs de Medicaid. « Il y a une reconnaissance de la primauté et de l’urgence des soins de maternité », a-t-elle déclaré.
Medicaid finance environ 40 % des naissances aux États-Unis. Et depuis 2022, 46 États et le District de Columbia ont choisi d’étendre la couverture post-partum de Medicaid à 12 mois, contre 60 jours auparavant.
Les problèmes de fertilité sont relativement courants et touchent environ 10 % des femmes et des hommes en âge de procréer, selon l’Institut national de la santé infantile et du développement humain.
Traditionnellement, un couple est considéré comme infertile s’il tente sans succès de tomber enceinte depuis 12 mois. L’année dernière, l’ASRM a élargi la définition de l’infertilité pour inclure les futurs parents au-delà des couples hétérosexuels, y compris les personnes qui ne peuvent pas tomber enceintes pour des raisons médicales, sexuelles ou autres, ainsi que celles qui ont besoin d’interventions médicales telles que des ovocytes ou des donneurs. sperme pour tomber enceinte.
L’Organisation mondiale de la santé a défini l’infertilité comme une maladie du système reproducteur caractérisée par l’incapacité de tomber enceinte après un an de rapports sexuels non protégés. Il considère le coût élevé des traitements de fertilité comme un problème majeur d’équité et appelle à de meilleures politiques et à un financement public pour améliorer l’accès.
Quelle que soit la manière dont la maladie est définie, les régimes de santé privés refusent souvent de couvrir les traitements de fertilité parce qu’ils ne les considèrent pas « médicalement nécessaires ». Vingt États et Washington, DC, ont des lois exigeant que les régimes de santé fournissent une certaine couverture en matière de fécondité, mais ces lois varient considérablement et s’appliquent uniquement aux entreprises dont les régimes sont réglementés par l’État.
Ces dernières années, de nombreuses entreprises ont commencé à proposer des traitements de fertilité dans le but de recruter et de retenir les meilleurs talents. En 2023, 45 % des entreprises de 500 salariés ou plus couvraient la FIV et/ou le traitement médicamenteux, selon le consultant en avantages sociaux Mercer.
Mais cela n’aide pas les personnes bénéficiant de Medicaid. Seuls les programmes Medicaid de deux États proposent un traitement de fertilité : New York couvre certains médicaments oraux améliorant l’ovulation, et l’Illinois couvre les coûts de préservation de la fertilité, pour congeler les ovules ou les spermatozoïdes des personnes qui ont besoin d’un traitement médical susceptible de les rendre stériles, comme pour le cancer. Plusieurs autres États envisagent également d’ajouter des services de préservation de la fertilité.
Dans le cas de Delgado, Medicaid a couvert les tests permettant de diagnostiquer son endométriose, mais rien de plus. Elle cherchait sur Internet des options de traitement de fertilité lorsqu’elle est tombée sur un groupe de cliniques appelé CNY Fertility qui semblait nettement moins cher que les autres cliniques et proposait également un financement interne. Basée à Syracuse, New York, la société possède une poignée de cliniques dans les villes du nord de l’État de New York et quatre autres sites aux États-Unis.
Bien que Delgado et son partenaire aient dû parcourir plus de 300 miles aller-retour jusqu’à Albany pour les procédures, les économies en valaient la peine. Ils ont pu réaliser un cycle complet de FIV, comprenant les médicaments, la récupération des ovules, les tests génétiques et le transfert de l’ovule dans son utérus, pour 14 000 $. Pour payer cela, ils ont pris 7 000 $ de l’argent qu’ils avaient économisé pour acheter une maison et ont financé l’autre moitié par l’intermédiaire de la clinique de fertilité.
Elle est tombée enceinte du premier coup et leur fille, Emiliana, a maintenant presque un an.
Delgado n’en veut pas aux personnes disposant de plus de ressources ou d’une meilleure couverture d’assurance, mais elle souhaite que le système soit plus équitable.
«J’ai un problème médical», dit-elle. « Ce n’est pas comme si j’avais fait une FIV parce que je voulais choisir le sexe. »
L’une des raisons pour lesquelles CNY est moins cher que les autres cliniques est simplement que l’entreprise privée choisit de facturer moins, a déclaré William Kiltz, son vice-président du marketing et du développement commercial. Depuis la création de l’entreprise en 1997, c’est devenu un cabinet à grande échelle avec un grand volume de cycles de FIV, ce qui permet de maintenir des prix bas.
À l’heure actuelle, plus de la moitié de ses clients viennent de l’extérieur de l’État et nombre d’entre eux gagnent nettement moins qu’un patient typique d’une autre clinique. Vingt pour cent gagnent moins de 50 000 $ et « nous traitons un bon nombre de personnes bénéficiant de Medicaid », a déclaré Kiltz.
Maintenant que leur fils, Joaquín, est installé dans une bonne école, Delgado a commencé à travailler pour une agence qui fournit des services de santé à domicile. Après avoir travaillé 30 heures par semaine pendant 90 jours, elle sera éligible à l’assurance maladie.
L’un des avantages : la couverture en matière de fécondité.
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