« Malgré tous les progrès réalisés par notre pays, en grande partie sous les gouvernements travaillistes, il y a encore trop de personnes handicapées de tous âges qui sont exclues de la vie quotidienne »
Les personnes handicapées veulent « continuer à vivre leur propre vie aussi normalement que possible dans leur propre maison au sein de leur propre famille » et « avoir la possibilité de contribuer à… la société aussi pleinement que leurs capacités le permettent ». Ce sont les mots du député travailliste Alf Morris, prononcés lors de l’introduction de la loi sur les personnes chroniquement malades et handicapées en 1969.
Il s’agissait de la première législation au monde à reconnaître les droits des personnes handicapées, et ses paroles reflètent une ambition et un défi aussi pertinents aujourd’hui qu’ils l’étaient il y a plus de 50 ans.
Malgré tous les progrès réalisés par notre pays, en grande partie sous les gouvernements travaillistes, il y a encore trop de personnes handicapées de tous âges qui sont exclues de la vie quotidienne, incapables de vivre comme elles le souhaitent et souvent piégées sans le soutien dont elles ont besoin.
Notre système actuel de protection sociale est une partie importante du problème. Environ un tiers des personnes recevant des soins en Angleterre sont des adultes handicapés en âge de travailler – et de nombreuses personnes âgées sont handicapées. Au mieux, l’aide sociale peut fournir aux personnes handicapées l’aide et le soutien dont elles ont besoin pour vivre, apprendre, travailler et participer à la vie sur un pied d’égalité avec les autres. Cela peut autonomiser les personnes handicapées et aider à éliminer les obstacles auxquels elles sont confrontées.
Mais trop souvent, surtout dans notre système actuel chroniquement sous-financé, ce n’est pas le cas. Plus d’une décennie d’austérité a laissé de nombreuses personnes handicapées avec des soins de mauvaise qualité, voire sans aucun soin, pendant des années. Entre-temps, la demande a augmenté : le Kings Fund estime que les demandes d’assistance adressées aux autorités locales par des adultes handicapés en âge de travailler ont augmenté de 15 % depuis 2015/16. Pourtant, le nombre de personnes handicapées recevant des soins a diminué, entraînant une augmentation des besoins non satisfaits.
Un soutien social inadéquat peut avoir un impact dévastateur sur la vie des personnes handicapées. Un sondage mené par Leonard Cheshire auprès d’adultes handicapés en âge de travailler a révélé que 45 pour cent de ceux qui recevaient un soutien inadéquat avaient été empêchés de travailler du tout, ou autant qu’ils le souhaiteraient; 41 % avaient été empêchés de rendre visite à leur famille et à leurs amis; et 36 % avaient été empêchés de quitter leur propre maison.
Et le nombre de personnes handicapées en âge de travailler qui n’ont pas accès à l’aide dont elles ont besoin risque de s’aggraver. Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a estimé qu’environ 29 % d’adultes handicapés en âge de travailler de plus auront besoin de soins en 2038 par rapport à 2018. demande de l’aide, ne sera évidemment pas en mesure de faire face à la demande future croissante.
Malgré l’important défi social auquel sont confrontés les adultes handicapés en âge de travailler, ils sont trop souvent absents du débat public. La façon dont nous prenons soin des personnes âgées est, bien sûr, extrêmement importante, mais nous devons accorder une attention similaire aux personnes handicapées de tous âges et au soutien qu’elles reçoivent.
Le récent plan du gouvernement, avec un plafonnement des frais de garde, ne parvient pas à soutenir les adultes handicapés qui ont besoin de soins complexes ou qui ont besoin de soins pendant très longtemps, en particulier s’ils sont en âge de travailler. Ils continueront à faire face à des coûts de soins catastrophiques tout au long de leur vie, malgré des économies moindres et des revenus inférieurs.
Le gouvernement n’a pas non plus agi pour retenir le personnel des services sociaux, ce qui aura un impact sur les adultes handicapés. Les soignants quittent souvent le secteur pour des opportunités mieux rémunérées ailleurs – et le roulement élevé du personnel rend difficile la fourniture de soins de haute qualité. C’est particulièrement un problème pour les personnes souffrant de handicaps complexes, car il faut plus de temps pour former du nouveau personnel pour les soutenir et elles peuvent se passer de la continuité des soins qui peut être si importante pour le bien-être.
Les personnes handicapées méritent mieux. Nous devons financer correctement les soins sociaux, ce qui contribuera grandement à réparer le système défaillant. Mais nous devons également envisager des réformes plus larges pour améliorer l’offre de soins sociaux aux personnes handicapées à long terme – et garantir que personne ne soit exclu de la vie quotidienne.
Les personnes handicapées méritent un service national de soins qui garantit que tous ceux qui ont besoin de soins peuvent y accéder et qui soutient le personnel avec de meilleurs salaires et conditions afin qu’il puisse se concentrer sur le soutien aux personnes handicapées. Tout service national de soins devrait responsabiliser les personnes handicapées, en leur donnant un plus grand contrôle sur l’aide qu’elles reçoivent. Cela nécessite une diversité dans la fourniture de soins et de soutien, afin que les personnes handicapées puissent choisir ce qui leur convient le mieux – qu’il s’agisse d’employer directement des assistants, de faire partie d’une coopérative de soins sociaux ou d’utiliser les services commandés par les autorités locales.
Soyons réalistes : transformer la protection sociale prendra du temps. Mais nous pouvons commencer dès maintenant à améliorer des vies – et nous devons écouter et travailler avec les personnes handicapées à chaque étape du chemin.
L’ambition d’un Service National de Soins ne devrait pas être moindre que de garantir à chaque personne handicapée le soutien dont elle a besoin pour bien vivre. Ce serait un grand pas vers le défi lancé par Alf Morris il y a plus de 50 ans : chaque personne handicapée capable de vivre comme elle le souhaite, chez elle, de manière indépendante ou avec sa famille, et de contribuer à la société aussi pleinement que ses capacités le permettent.
