En juin 2019, Lija Greenseid a remis au gouverneur du Minnesota, Tim Walz, un flacon d'insuline vide que sa fille de 13 ans avait peint en or.
La fille de Greenseid souffre de diabète de type 1, ce qui signifie qu'elle a besoin d'injections quotidiennes d'insuline fabriquée pour rester en vie. Le prix d'un seul flacon d'insuline a augmenté d'environ 1 200 % entre 1996 et 2018, et le flacon en or rappelle, a déclaré Greenseid, que ce produit pharmaceutique qui sauve des vies ne devrait pas être aussi cher que le métal précieux.
« Ce que j'ai entendu, c'est que cette fiole d'or était restée sur son bureau au bureau du gouverneur, et il en a parlé tout au long de l'été et de l'automne alors qu'il essayait de parler aux législateurs pour les faire avancer », a déclaré Greenseid.
Dix mois plus tard, en avril 2020, Walz a signé l’Alec Smith Insulin Affordability Act. La loi doit son nom à un Minnesotan de 26 ans dont le décès en 2017 suite au rationnement de l'insuline est devenu un catalyseur pour les défenseurs des patients qui ont fait du coût élevé de l'insuline aux États-Unis une priorité politique nationale.
C'est désormais un enjeu de la campagne présidentielle. L'ancien président Donald Trump, ainsi que la vice-présidente Kamala Harris et son colistier Walz, ont cherché à attirer les 8,4 millions d'utilisateurs d'insuline du pays et leurs familles en vantant les politiques qui rendent l'insuline moins chère pour certains patients.
Mais les défenseurs des patients diabétiques craignent qu'aucun des deux candidats à la présidentielle n'aille aussi loin que la loi Walz du Minnesota, qui aide les patients même s'ils ne sont pas assurés, bien que la loi soit attaquée par l'industrie pharmaceutique.
Le paysage du prix de l’insuline a déjà considérablement changé au cours des cinq dernières années. Un mois après que Walz a signé la loi du Minnesota, l’administration Trump a annoncé un programme volontaire pour les régimes de médicaments sur ordonnance Medicare visant à plafonner les quotes-parts pour certains produits à base d’insuline à 35 $. Deux ans plus tard, le président Joe Biden a signé une loi exigeant que tous les régimes d’assurance-médicaments Medicare plafonnent les quotes-parts pour l’insuline à 35 dollars par mois.
Aujourd’hui, au milieu de la campagne présidentielle en cours, Harris a proposé d’étendre ce plafond de 35 $ sur la quote-part d’insuline aux Américains bénéficiant d’une assurance maladie commerciale.
L'attachée de presse nationale de la campagne Trump, Karoline Leavitt, a vanté ses efforts sur les prix des médicaments sur ordonnance lorsqu'il était à la Maison Blanche, y compris l'approbation d'une voie d'importation des médicaments sur ordonnance du Canada ainsi que le plafond volontaire de quote-part de l'insuline Medicare de 35 $. Mais elle n’a pas proposé de nouvelles initiatives spécifiques à l’insuline pour son éventuel deuxième mandat de président.
« Le président Trump terminera ce qu'il a commencé lors de son premier mandat », a écrit Leavitt dans un communiqué.
Les plafonds de quote-part, qui ont été adoptés par 25 États, sont des politiques populaires car ils offrent un avantage financier immédiat que de nombreux patients voient à la pharmacie, selon Neeraj Sood, économiste à l'Université de Californie du Sud. Ils sont également relativement faciles à mettre en œuvre.
Mais les plafonds de quote-part ne répondent pas au prix catalogue élevé de l’insuline elle-même, de sorte que les patients non assurés ne bénéficient pas de ces règles. Environ 1 Américain sur 12 n’avait pas d’assurance maladie l’année dernière.
C’est ce qui différencie le filet de sécurité de l’insuline du Minnesota. Le système comprend deux parties : un programme d'urgence qui permet aux individus d'obtenir un approvisionnement unique d'insuline pour 30 jours pour 35 $, et un programme de besoins continus qui fournit de l'insuline aux patients éligibles pendant un an à un prix maximum de 50 $ pour une période de 90 $. approvisionnement d'une journée.
En revanche, les prix catalogue pour un approvisionnement d’insuline pour 30 jours peuvent facilement dépasser 215 $, selon l’insuline.
Le projet de loi qui a créé le programme du Minnesota était bipartisan par nécessité. Les républicains contrôlaient le Sénat de l'État à l'époque, tandis que le Parti démocrate-agriculteur-travailliste du Minnesota détenait la Chambre et le bureau du gouverneur.
Nicole Smith-Holt, dont le fils porte le nom du projet de loi, a regardé en larmes son adoption par la législature de l'État en 2020.
«J'étais heureux. J'étais soulagé », a déclaré Smith-Holt. «J'étais triste qu'il ait fallu qu'Alec meure pour arriver au point où les gens pouvaient entrer dans la pharmacie et récupérer leur ordonnance à un prix abordable.»
Mais comme le programme du Minnesota exige que les fabricants d'insuline fournissent l'insuline, il a suscité une réaction négative de la part des fabricants. Le groupe de pression de l'industrie pharmaceutique PhRMA a déposé une plainte en 2020 pour bloquer la loi du Minnesota, arguant qu'elle viole la « clause de prélèvement » de la Constitution américaine, qui stipule que la propriété privée ne peut pas être utilisée pour un usage public « sans juste compensation ».
Ce procès est en cours, mais le programme d’État est opérationnel et à la fin de 2023, il avait été utilisé plus de 1 500 fois.
Le porte-parole de PhRMA, Reid Porter, a déclaré que son groupe s'engage à aider les patients à se procurer des médicaments. Les fabricants d’insuline ont volontairement baissé leurs prix catalogue l’année dernière et proposent désormais des programmes d’aide aux patients pour pouvoir acheter leurs médicaments. Et le PDG du fabricant d’insuline, Eli Lilly, a d’abord proposé le plafond volontaire de quote-part Medicare annoncé par Trump en 2020.
Porter a déclaré que les coûts de l’insuline ont été augmentés par les compagnies d’assurance et les gestionnaires de prestations pharmaceutiques, également connus sous le nom de PBM – les intermédiaires entre les régimes d’assurance ou les employeurs et les fabricants de médicaments – lorsqu’ils empochent les réductions sur le prix catalogue des médicaments qu’ils négocient avec les fabricants.
« Le programme d'insuline du Minnesota ne résout pas ce problème et est inconstitutionnel », a déclaré Porter. « Ce n’est pas ainsi que le système devrait fonctionner, et c’est pourquoi il est essentiel que les décideurs politiques donnent la priorité à la réforme du système PBM, une solution qui place la santé des patients avant la politique. »
En 2021, Sood a co-écrit une étude qui a révélé que, malgré l’augmentation des prix catalogue de l’insuline entre 2014 et 2018, les revenus perçus par les fabricants de médicaments ont diminué tandis qu’ils ont augmenté pour les intermédiaires comme les PBM et les pharmacies.
En septembre, la Federal Trade Commission a annoncé une action en justice contre les trois plus grands PBM du pays, alléguant qu'ils avaient créé un système qui gonflait les prix de l'insuline. Les entreprises ont nié ces allégations.
Jing Luo, médecin à l'Université de Pittsburgh, a déclaré que quel que soit le vainqueur en novembre, il ne s'attend pas à ce que les politiques existantes en matière d'insuline, comme le plafond de quote-part populaire de Medicare, soient annulées, en partie grâce au plaidoyer de personnes comme Smith-Holt et Greenseid.
« Ils ont été très efficaces pour lier les prix élevés de l'insuline à des résultats très mauvais et moralement répugnants », a déclaré Luo.
La clé au Minnesota était d'inclure des histoires vraies, a déclaré Greenseid.
« Nous avions suffisamment de vraies personnes qui nous ont contactés, ont eu des conversations et ont aidé à montrer aux politiciens l’ampleur du problème », a déclaré Greenseid, « et ils ont écouté ».
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