Pendant près de trois années angoissantes, Mariah Freschi et son mari ont essayé d'avoir un deuxième bébé. La mère de Californie a récemment subi une intervention chirurgicale pour éliminer ses tubes de Fallope bloqués, laissant la fertilisation in vitro comme sa seule option pour tomber enceinte. Mais le coût cité par sa clinique de la région de Sacramento était de 25 000 $ – hors de portée de Freschi, professeur d'âge préscolaire, et son mari, un entrepôt.
« Lorsque nous avons découvert que la FIV pour la première fois était notre seule option, cela semblait tellement écrasant », a déclaré Freschi, qui a une assurance via le marché californien. «Personne ne met de côté 20, 30 Grand pour développer votre famille.»
Les Freschis sont loin d'être seuls à exiger une assistance médicale pour avoir des enfants: environ 13% des femmes et 11% des hommes aux États-Unis connaissent une infertilité, tandis que d'autres sont dans une relation de même sexe, célibataires ou souhaitent préserver leurs œufs ou leur sperme avant de subir divers traitements médicaux.
Et, comme les Freschis, de nombreux Américains n'ont pas d'assurance maladie qui paie la FIV.
Au cours de sa campagne, le président Donald Trump a promis que le gouvernement couvrirait la FIV ou obligeait les assureurs à le couvrir. En février, il a signé un décret pour demander des recommandations politiques sur l'élargissement de l'accès à la FIV, se surngnant le «président de la fertilisation» quelques semaines plus tard.
La question de savoir si les efforts de l'administration changent de politique restent inconnus, mais les tentatives au niveau de l'État pour exiger la couverture de fertilité révèlent le gant des obstacles budgétaires et politiques auxquels de telles initiatives sont confrontées – des obstacles qui ont conduit à des millions de personnes laissées de côté.
«Il y a des adversaires économiques et il y a des adversaires idéologiques», a déclaré Sean Tipton, lobbyiste de l'American Society for Reproductive Medicine. «C'est une programmation difficile d'adversaires. Et c'est très cohérent d'un État à l'autre.»
Vingt-deux États ont adopté une législation obligeant les assureurs à couvrir au moins quelques soins de fertilité, et 15 d'entre eux nécessitent une couverture pour la FIV. Les lois varient considérablement, cependant, en ce qui concerne qui et ce qui est couvert, en grande partie à cause des débats sur le coût. Les services de fertilité peuvent aller des tests de diagnostic et des médicaments améliorant l'ovulation à la FIV, largement considéré comme le traitement le plus efficace mais aussi le plus coûteux, au cours desquels un ou plusieurs œufs fertilisés en laboratoire sont transférés dans un utérus.
C'est surtout ceux qui se trouvent la facture au milieu de la hausse des coûts des soins de santé et des déficits de l'État qui ont exprimé l'opposition. L'assurance de l'État oblige les «facteurs considérablement» lorsqu'il s'agit de savoir si les employeurs continuent de fournir une couverture en raison de problèmes financiers, selon Chris Bond, un porte-parole de Ahip, qui représente les assureurs de santé, qui ont également déclaré que les employeurs «souhaitaient avoir de la flexibilité avec la façon dont ces avantages sont structurés».
Les États citent des préoccupations concernant les primes plus élevées et l'impact budgétaire de devoir couvrir les employés du gouvernement. Au cours des dernières années, les factures de couverture de l'infertilité au Minnesota, au Dakota du Nord et en Louisiane, par exemple, ont échoué en grande partie sur le coût.
Les défenseurs de la FIV, cependant, citent des données il y a une décennie montrant que les soins de fertilité dans les États ayant des mandats ont représenté moins de 1% du total des coûts de prime, un chiffre similaire aux estimations des nouveaux mandats. Et les défenseurs soutiennent souvent que la construction d'une famille est un droit humain, bien que les soins de fertilité soient utilisés de manière disproportionnée par des femmes riches et blanches. Couvrant la FIV pour la population de Medicaid, qui comprend plus de 70 millions d'Américains, se fraye un chemin dans les propositions législatives.
L'exemple de Californie
La Californie est une étude de cas dans le nombre de ces conversations. Les problèmes de coûts ont coulé la législation de la FIV dans l'État pendant plusieurs années avant que les législateurs n'approuvent un mandat l'année dernière. Le SB 729 entre en vigueur le 1er juillet et oblige les grands employeurs avec une assurance maladie réglementée par l'État pour couvrir le diagnostic et le traitement de l'infertilité, y compris la FIV. Les employés de l'État auront une couverture en 2027.
Le mandat de la Californie est considéré comme l'un des plus complets et des plus inclusifs du pays, a déclaré Barbara Collura, présidente de Resolve: la National Infertility Association, faisant des couples de même sexe et des parents célibataires éligibles à la couverture. Mais cela laisse toujours de côté la majeure partie de la population assurée de l'État, y compris celles couvertes par Medicaid, le marché de la Loi sur les soins abordables et les sociétés auto-assurées, qui expliquent la majorité des travailleurs et sont réglementées par le gouvernement fédéral.
Mimi Demissew, directrice exécutive de notre coalition familiale, un organisme sans but lucratif LGBTQ + Rights qui a coparrainé SB 729, a déclaré que son groupe envisageait le plus large mandat possible, qui aurait inclus des personnes couvertes par les petits employeurs, le marché et d'autres plans achetés par privé. «Nous avons rêvé grand», a-t-elle déclaré. « Mais le recul et la baisse de la baisse étaient à cause du budget. »
Le département des finances du gouverneur Gavin Newsom s'est opposé au SB 729 en ce qui concerne les préoccupations concernant le budget de l'État et les primes plus élevées. Et des groupes représentant les plans de santé de l'État et les employeurs ont cité les coûts dans leur opposition, la Chambre de commerce de Californie appelant les soins de santé «l'une des dépenses les plus formidables par une analyse commerciale», selon une analyse législative.
On estime que la loi en vigueur cette année couvrait environ 9 millions de personnes, soit 5 millions de moins que celles initialement proposées. Les primes annuelles, dont le coût est généralement partagé par les employeurs et les employés, devraient augmenter pour les personnes ayant une assurance maladie réglementée par l'État d'environ 40 $ par personne couverte la première année.
Les mandats varient considérablement selon l'état
Plus de 10 États – y compris la Californie – ont ce que les experts de la fertilité appellent une couverture «complète», ce qui oblige certains assureurs à couvrir la FIV avec un minimum de restrictions. Mais même dans ces États, de grandes étendues de la population manquent.
Dans le Massachusetts, qui possède l'un des plus anciens et les plus larges mandats de couverture d'infertilité du pays, y compris la FIV, seulement 30% des femmes étaient éligibles en 2019.
Ceux couverts par ces mandats, cependant, sont reconnaissants. Luisa Lopez, un cadre à but non lucratif, a crédité les trois cycles de la FIV que le mandat de New York a couvert en lui permettant à elle et à son mari d'avoir un bébé après 10 ans d'essais.
« Je me sens très chanceux de vivre dans un état qui a priorisé cela », a déclaré Lopez. Pourtant, a-t-elle dit, elle était en accroche pour des milliers de dollars en copays et autres frais.
Dans les États avec des mandats étroits, la couverture est insaisissable. À des exceptions limitées, seuls les employés de l'État se sont qualifiés pour la couverture de la FIV grâce au mandat de l'Utah, par exemple. Joseph Letourneau, un spécialiste de la fertilité de l'Université de l'Utah qui a réussi à faire pression pour la couverture de préservation de la fertilité pour les patients de Medicaid et les employés de l'État atteints de cancer, a déclaré qu'il ne se souvenait pas d'une opposition idéologique à la couverture de la fertilité, mais que certains législateurs étaient préoccupés par la hausse des coûts.
L'Oklahoma et le Kentucky limitent les exigences de couverture aux patients qui souhaitent préserver leur fertilité en raison de conditions médicales spécifiques.
Posser au-delà des coûts
Certains opposants à la couverture de la FIV disent que la vie commence au moment de la conception et a exprimé ses préoccupations concernant l'élimination des embryons pendant le processus de FIV.
Chieko Noguchi, porte-parole de la Conférence américaine des évêques catholiques, a déclaré que l'Église catholique enseigne que la FIV est moralement erronée car elle «implique la mort ou la congélation d'enfants embryonnaires et traite les êtres humains comme des produits qui peuvent être achetés et ordonnés».
Dans la Géorgie sous contrôle du républicain, certains défenseurs affirment que la proposition de restrictions d'avortement a distrait des efforts pour exiger la couverture de la fécondité. Sistersong, un organisme à but non lucratif de la justice reproductive, soutient deux projets de loi qui obligeraient les assureurs privés et Medicaid pour couvrir la FIV en Géorgie. Mais, le directeur des initiatives de la santé maternelle et des actions de l'organisation, Leah Jones, a reconnu une forte bataille difficile étant donné les coûts et la législation anti-avortement qui, selon certains défenseurs, pourraient criminaliser la FIV. Devant se battre juste pour la légalité de la FIV, a-t-elle dit, nuise à l'expansion de l'accès.
« Nous sommes toujours sur la défense », a déclaré Jones.
Plusieurs États, dont la Géorgie, pèsent ou ont adopté des projets de loi qui protégeraient l'accès à la FIV après que la Cour suprême de l'État de l'Alabama a jugé que les embryons créés par la FIV devraient être considérés comme des enfants, conduisant à la suspension temporaire de ces services. Zemmie Fleck, directrice exécutive de Georgia Right to Life, a déclaré que le projet de loi anti-avortement de Géorgie ne rendrait pas la FIV illégale.
Cette fissure dans la base de Trump sur la protection contre la restriction ou même l'interdiction de la FIV a soulevé des questions sur la façon dont son décret se déroulera. Letourneau de l'Utah a déclaré que certains de ses patients avaient demandé si l'ordre couvrira leurs frais de traitement.
La Maison Blanche n'a pas répondu aux demandes de commentaires.
Une route incertaine à venir
Alors qu'un nombre croissant d'entreprises offrent une couverture de la FIV comme prestation de santé, la plupart des patients doivent trouver des moyens de payer par eux-mêmes. Certains se sont tournés vers des prêts – des startups de financement de la FIV telles que Gaia et Future Family ont collecté des millions de fonds en capital-risque.
Les Freschis ont demandé des subventions, sont le financement participatif et ont mis leur prochain cycle sur une carte de crédit.
« C'est tellement effrayant », a déclaré Freschi, décrivant des inquiétudes concernant les coûts potentiels de FIV inattendus. « On a juste l'impression de vous promener constamment avec un poids sur vous. »
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