J’ai vu le mois dernier un clip du président Jimmy Carter, aujourd’hui âgé de 99 ans, faisant un tour avec sa femme lors d’un festival de l’arachide dans leur ville natale. C’est une histoire heureuse pour plusieurs raisons. Alors que l’ancien président approche de son huitième mois de soins palliatifs, c’est aussi l’occasion de dissiper un mythe répandu.
En février dernier, lorsque la famille du président a annoncé qu’il mettait fin aux traitements curatifs et commençait des soins palliatifs, il était peut-être naturel de supposer qu’il ne vivrait pas très longtemps. Au lieu de cela, le président Carter a passé la majeure partie de l’année non seulement à tenir le coup, mais à vraiment vivre – de la manière qui compte le plus pour lui, comme avec une promenade de célébration aux côtés de sa bien-aimée.
Comme beaucoup d’autres, j’ai été reconnaissant envers le président Carter d’avoir partagé publiquement sa décision de créer un centre de soins palliatifs il y a plusieurs mois, car cela nous a aidé à sensibiliser à ce type de soins crucial. Aujourd’hui, son long séjour en soins palliatifs nous donne l’occasion de mettre en lumière une vérité que beaucoup trouvent surprenante : certains patients vivent en réalité plus longtemps en soins palliatifs.
Nous le ressentons régulièrement dans notre travail chez HopeHealth, en tant qu’organisation à but non lucratif de soins palliatifs et de soins palliatifs la plus grande et la plus ancienne de la région. Nous avons le privilège de soutenir les patients et leurs familles lors de leur dernier moment ensemble, et nous prenons soin des patients qui bénéficient d’un été supplémentaire avec leurs proches, qui peuvent assister à cette grande réunion de famille, qui défient toutes les attentes et vivent assez longtemps pour répondre à leurs attentes. leur petit-enfant.
Son long séjour en soins palliatifs nous donne l’occasion de mettre en lumière une vérité que beaucoup trouvent surprenante : certains patients vivent en réalité plus longtemps en soins palliatifs.
Plusieurs études marquantes étayent ces observations personnelles par des recherches, notamment un rapport de 2007 dans le Journal of Pain and Symptom Management et un rapport de 2018 dans le Journal of the American College of Cardiology : Heart Failure. Ces études proposent plusieurs théories expliquant pourquoi les patients pourraient vivre plus longtemps en soins palliatifs que s’ils étaient restés sous soins curatifs. En général, ils se résument à ceci : Hospice offre un soutien supplémentaire au moment où cela compte souvent le plus.
Par exemple, dans le cadre de ses soins palliatifs, le président Carter a eu accès à des experts qui peuvent l’aider à prendre des décisions médicales difficiles et assurer la coordination entre tous ses médecins. Il a un médecin spécialisé pour s’assurer qu’il prend les bons médicaments pour se sentir mieux, et une équipe médicale qui vient régulièrement pour des visites à domicile, remarquant et gérant tout problème à un stade précoce. S’il ressent un symptôme difficile à toute heure du jour ou de la nuit, sa famille peut appeler une infirmière 24h/24 et 7j/7 pour qu’elle vienne à ses côtés, au lieu de se précipiter à l’hôpital. Ils bénéficient du soutien supplémentaire d’une aide-soignante pour les activités de la vie quotidienne, afin qu’ils puissent se concentrer sur des moments de qualité ensemble. Ils ont accès à des aumôniers et à des travailleurs sociaux pour obtenir un soutien spirituel et émotionnel.
Surtout, le président Carter et sa famille disposent d’une équipe qui les aide à identifier et à honorer les façons dont ils souhaitent passer leur précieux temps ensemble – comme, par exemple, une agréable promenade en voiture à un festival local de l’arachide.
Tous ces services sont accessibles à tous les patients et familles des soins palliatifs, et pas seulement aux anciens présidents. Que cela dure des mois, des semaines ou des jours, c’est la valeur de ce type de soin : il nous aide à remplir notre dernier chapitre de réconfort, d’espoir et de sens.
Je sais que le dernier chapitre du président Carter sera tout aussi complet et significatif que la vie qu’il a vécue. Comme dans tous les autres chapitres, il dirige avec le cœur.
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