La campagne End Our Pain appelle les députés à aider les enfants avant le débat parlementaire de lundi.
Les familles d’enfants qui ont besoin de cannabis médical pour prévenir les crises appellent les députés à le rendre accessible sur le NHS, après que les parents aient payé jusqu’à 2000 £ pour des ordonnances privées.
La campagne End Our Pain exhorte les membres du public à écrire à leur député local pour les exhorter à assister à un débat d’ajournement le lundi 6 septembre, dirigé par la députée Christine Jardine.
Une pétition de soutien à la campagne a atteint plus de 650 000 signatures.
Le cannabis médical a été légalisé au Royaume-Uni en novembre 2019 après une campagne menée par Hannah Deacon, dont le fils Alfie Dingley souffre d’une forme sévère d’épilepsie.
Alfie, qui avait six ans à l’époque, avait environ 150 crises par semaine. Après avoir consommé du cannabis médical, ses crises ont tellement diminué que sa mère a déclaré que sa qualité de vie avait « changé de façon incommensurable ».
Alfie a pu obtenir une ordonnance du NHS pour le médicament, mais seuls quelques enfants ont pu accéder au médicament via le NHS depuis lors.
D’autres parents paient des cabinets privés jusqu’à 2000 £ par mois pour obtenir l’ordonnance qui change la vie.
Écrivant sur la page de la pétition, Mme Deacon a déclaré: «Nous avons la chance d’avoir l’une des prescriptions du NHS pour Alfie. Des dizaines d’autres familles doivent collecter jusqu’à 2 000 £ par mois pour payer en privé leurs médicaments. C’est pourquoi je suis déterminé à faire tout ce que je peux pour aider d’autres familles à obtenir également leurs ordonnances du NHS.
« Même si vous m’avez aidé de la même manière dans le passé, j’espère que vous vous sentirez capable de m’aider à nouveau. Cela ne prend que quelques secondes et chaque député qui est motivé à participer ajoute plus de poids à notre campagne. »
Un certain nombre de personnalités de premier plan ont exprimé leur soutien à la cause, notamment Alastair Campbell, Russell Brand, Joanna Lumley et Sir Patrick Stewart.
Plus de 70 députés de tous les horizons politiques ont également soutenu la campagne, dont l’ancienne chef du Parti vert, Caroline Lucas, et le chef des libéraux-démocrates, Ed Davey.
Le modèle de lettre fourni par la campagne à envoyer aux députés se lit comme suit : « Il est d’une grande importance pour moi que vous assistiez à ce débat pour soutenir les enfants souffrant d’épilepsie sévère résistante aux médicaments qui continuent de lutter pour accéder au médicament même qui a fait ses preuves. transformer leur vie.
« Beaucoup de ces familles font campagne sous la bannière End Our Pain et ont constaté une réduction soutenue du nombre de crises et des améliorations significatives de la qualité de vie depuis que leurs enfants ont commencé à prendre ce médicament.
« Le coût prohibitif de ces ordonnances privées a laissé de nombreuses familles dépendantes de la collecte de fonds pour payer les frais mensuels. La pandémie de Covid en cours a rendu la collecte de fonds presque impossible et pour beaucoup, les fonds s’épuisent. Ces familles sont maintenant au point de rupture émotionnelle et financière.
« En outre, la situation est maintenant si grave que dans quelques semaines, il n’y aura qu’un seul neurologue pédiatrique britannique prescrivant en privé pour les enfants souffrant d’épilepsie sévère dans l’ensemble du Royaume-Uni. »
Alexandra Warren est journaliste indépendante.
